Colpito dalla malattia di Charcot, si filma su YouTube per lasciare una traccia

L’ESSENZIALE

  • La SLA è causata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose che dirigono e controllano i muscoli volontari.
  • Molto spesso, è l’attacco dei muscoli respiratori a causare la morte dei pazienti.

“Mi chiamo William. Ho 52 anni e un anno e mezzo fa mi è stata diagnosticata la malattia di Charcot”. In un’intervista con Huffpost, un padre racconta come ha scoperto di avere la malattia di Charcot (o sclerosi laterale amiotrofica, nota come “SLA”). “I primi sintomi sono stati stanchezza e perdita di equilibrio: correvo molto e sempre più spesso cadevo senza motivo. Ho avuto anche piccoli contrazioni muscolari. All’inizio non mi preoccupava del tutto, ma poiché persisteva, sono stato consultato e molto rapidamente, in 15 giorni, mi è stato diagnosticato”, lui ricorda.

Grave malattia degenerativa

Nel febbraio 2021, William ha creato il suo canale YouTube con un obiettivo ben preciso. “L’obiettivo è lasciare un segno per i miei cari, i miei figli e i miei nipoti che forse non conoscerò mai” spiega nel suo primo video.

La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia degenerativa grave e invalidante, che porta alla morte entro 3-5 anni dalla diagnosi. “Lo sforzo di ricerca che le è stato dedicato in questi anni ha permesso di sviluppare in modo significativo la conoscenza della sua genetica e biologia. E se non è ancora disponibile un trattamento curativo, le prospettive a medio termine sono incoraggianti”, indica Inserm.

Sintomi

I sintomi della malattia di Charcot sono caratterizzati da una completa paralisi dei muscoli delle braccia, delle gambe, della bocca e della lingua, nonché dei muscoli respiratori. “Questo porta all’incapacità di usare le braccia, camminare, mangiare, parlare e difficoltà respiratorie che gradualmente si instaurano”, spiega il Brain Institute.

La SLA colpisce attualmente da 5.000 a 7.000 pazienti in Francia con un’incidenza annuale vicina al 2,5 per 100.000 abitanti. “Clinicamente, la SLA inizia in media all’età di 55-60 anni con una preponderanza maschile molto bassa”, indica l’arsla.

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