All’ospedale universitario di Tolosa, i pazienti si prendono cura dalla A alla Z nell’ambito di un percorso innovativo

Dal suo primo ciclo, all’età di 10 anni, Alisson Soum ha avuto dolore. Una sofferenza che aumentò per tutta la sua adolescenza fino a quando all’età di 19 anni gli fu detto che si trattava di endometriosi. “Non sapevo cosa fosse. Mi hanno fatto fare gli ultrasuoni e il giorno dopo hanno rimosso una ciste di 9 cm”, ricorda questa donna di Tolosa, che ora ha 29 anni. Da allora ha subito nove operazioni, a livello delle ovaie, del retto ma anche delle tube.

Una lunga lotta che conduce contro questa malattia a volte invisibile agli occhi degli altri. “Per alcuni è ancora una malattia alla testa. Genera molto assenteismo, per questo ho perso diversi lavori e nella vita di coppia è una malattia che pesa molto”, testimonia la giovane che sogna di svegliarsi un giorno senza questa spada di Damocle. sopra la testa. Da tempo è seguita da un’équipe multidisciplinare dell’Ospedale Universitario di Tolosa.

Supportato dalla A alla Z

Un percorso assistenziale innovativo che consente ai pazienti di beneficiare di cure complete nell’ambito di un percorso denominato “Fast-Track”. “Stiamo cercando di rendere più fluido il percorso del paziente. Avrà più facile accesso alle cure da parte di un gastroenterologo specializzato se ha problemi di digestione, di un radiologo esperto, di un urologo, di uno psicologo e anche di chirurgia toracica se necessario. È un’assistenza adattata e personalizzata dalla A alla Z. Tutto passa attraverso un’infermiera che coordinerà e faciliterà l’accesso agli appuntamenti “, spiega Elodie Chantalat, chirurgo ginecologico specializzato in questa patologia che colpisce il 10% delle donne in Francia.

Tra questi, il 75% ha un dolore cronico che li disabilita fino alla menopausa, a volte anche oltre. Di queste donne colpite, il 40% avrà difficoltà ad avere figli.

Dal primo appuntamento al CHU verranno effettuati esami che consentiranno di orientare la migliore cura possibile del paziente, sia esso chirurgico o medicinale. “Il nostro obiettivo è preservare la fertilità a tutti i costi perché non tutti i pazienti sono sterili. Dobbiamo esplorare tutto prima dell’intervento chirurgico e andare oltre questa unica soluzione per rimuovere la malattia. Il supporto globale è il modo migliore. Il primo appuntamento è un momento di ascolto importante, a volte ci indirizzerà alla localizzazione dei sintomi”, continua Yann Tanguy Le Gac, altro chirurgo ostetrico che fa parte di questo team multidisciplinare.

Considerazione delle opinioni dei pazienti

Per i casi più complessi, ogni mese si tiene un incontro di consultazione multidisciplinare. I suoi membri studiano lì in media sessanta casi, sempre con lo stesso obiettivo di migliorare la qualità della vita dei pazienti e facendo tutto il possibile per ridurre i tempi di cura. Perché capita che le lesioni ci siano, ma la sofferenza è minore. “Non si tratta di immagini, ma di sintomi nel tempo”, insiste Yann Tanguy Le Gac. Questo approccio ha permesso di osservare una riduzione delle complicanze postoperatorie, ma anche un benessere delle donne seguite.

Pazienti che hanno voce in capitolo nel processo decisionale. Perché un farmaco ormonale avrà un impatto sulla libido, sull’umore o persino sul peso. Alisson ha vissuto tutto. “È una malattia imprevedibile, ci sono cure che danno sollievo anche se non c’è cura. Quando hai una crisi devi accettare il dolore e lavorarci sopra, io uso la respirazione, faccio yoga e meditazione”, spiega la giovane che consiglia di non rimanere da sola di fronte alla malattia.

Creare una rete per una migliore diagnosi

E chi si batte per cure migliori da parte dei medici generici. Ci sono voluti nove anni per essere diagnosticata, il suo medico di base l’ha curata fino ad allora con antidolorifici. In coordinamento con gli altri centri specializzati in endometriosi, gli attori del corso “Fast Track” dell’Ospedale Universitario di Tolosa stanno lavorando alla creazione di una rete per creare una rete territoriale.

“Quando una donna dice di avere una spalla dolorante durante il ciclo, pensiamo che sia pazza. C’è spesso un errore diagnostico dovuto all’ignoranza della malattia. Per abbreviare i tempi di cura, vogliamo creare una rete, opuscoli informativi, in modo che i medici di base sappiano a chi rivolgersi”, suggerisce la dottoressa Elodie Chantalat che spera di vedere presto realizzato questo progetto, in collaborazione con la professione medica ma anche molto associazioni di pazienti attive. Un progetto che potrebbe essere una delle risposte alla strategia nazionale citata a gennaio da Emmanuel Macron che ha fatto dell’endometriosi un problema di salute pubblica.

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